國際罕見病日是每年二月的最后一天。為了呼吁公眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病群體、提升罕見病診治能力，西安市兒童醫(yī)院于2月28日舉行了“國際罕見病日大型多學(xué)科義診”活動。

　　本次義診于當(dāng)日上午在西安市兒童醫(yī)院經(jīng)開院區(qū)舉辦。義診涉及內(nèi)分泌遺傳代謝科、消化內(nèi)科、血液腫瘤科、康復(fù)科、免疫科、心血管內(nèi)科、感染科、腎臟科、呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、耳鼻喉科、新生兒科和兒研所等優(yōu)勢學(xué)科，共有15名高年資主任醫(yī)師為患兒義診，為罕見病患兒提供多學(xué)科聯(lián)合診療、遺傳咨詢和基因報(bào)告解讀。

　　據(jù)了解，2008年2月29日，歐洲罕見病組織(EURODIS)組織了第一屆國際罕見病日，希望促進(jìn)社會對罕見病的認(rèn)識，為戰(zhàn)勝罕見病這一公共健康問題共同努力。

　　西安市兒童醫(yī)院醫(yī)生介紹，罕見病指發(fā)病率很低的疾病，又稱“孤兒病”，盡管基因測序技術(shù)飛速發(fā)展使得越來越多的罕見病為人所知，但絕大多數(shù)無法根治，患者和家庭面臨巨大的醫(yī)療、生活和心理壓力。西安市兒童醫(yī)院作為國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心(西北)，始終致力于積極推動兒童罕見病的診療和發(fā)展。

　　記者在現(xiàn)場看到，專家們根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果，提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢等全方位服務(wù)。同時(shí)，對于涉及多系統(tǒng)癥狀的患兒，專家們現(xiàn)場立即組織多學(xué)科會診，全方位綜合評估患兒病情，耐心解答家長們的提問和疑惑。本次義診共為近百名患兒提供了咨詢服務(wù)，耐心、友善、專業(yè)地解答，得到了患兒家長們的一致好評。

　　據(jù)悉，西安市兒童醫(yī)院作為國家兒童區(qū)域(西北)醫(yī)療中心，將進(jìn)一步積極推動兒童罕見病事業(yè)的發(fā)展，做好罕見病的診斷和防治工作，給予罕見病患者應(yīng)有的尊重和全力幫助，促進(jìn)社會更加關(guān)愛罕見病患兒及家庭。(黨田野)

責(zé)任編輯：崔景靚