中新網(wǎng)陜西新聞6月22日電(石芙蓉 于浩洋)“有時候都不想治了,想放棄,真的太難了。”今年65歲的李琴(化名)低著頭說道,她的手指來回搓個不停,聲音哽咽,眼里閃著淚光。
2021年5月,李琴的老伴楊華(化名)被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥,俗稱漸凍癥。這是一種運動神經(jīng)元疾病,主要表現(xiàn)為骨骼肌肉無力、呼吸困難等,發(fā)病原因仍然不明確,目前沒有有效的治療手段,只能維持現(xiàn)狀。
在回去的路上,楊華一聲不吭,甚至坐過了2站公交,他的腦海中不斷重復(fù)著“治不好了”這句話。確診后不久,楊華的病情開始加重。從起初只是左手有點無力,到后來抬不起來,甚至左手已經(jīng)完全失去了功能。
李琴一家這才意識到問題的嚴重性,女兒到處打聽全國有哪些醫(yī)院可以治療漸凍癥,只要有一絲希望,她都不想放棄。
2022年5月,女兒和李琴帶著楊華來到西安中醫(yī)腦病醫(yī)院腦病二科(漸凍人?撇^(qū))接受治療。剛住院不久,楊華的痰量變多、黏稠、咳不出來,需要進行機器吸痰。從來沒有做過吸痰的楊華,因為抵抗力較低,一時陷入了昏迷。主治醫(yī)生李京偉告訴李琴,要保證呼吸道暢通,方便排痰,需要盡快為楊華進行氣管切開術(shù)。
做過氣切后,楊華呼吸困難的癥狀得到改善,李京偉立即給予抗感染治療。“目前醫(yī)學(xué)上有效延緩病情的方法,只有營養(yǎng)支持、呼吸支持和藥物支持。”李京偉說道。早期除了進行排痰、大型呼吸機輔助呼吸等基礎(chǔ)治療外,針對楊華肺脾氣虛的問題,還進行了服用中藥湯劑、醫(yī)院中藥?浦苿⒅兴庂N敷等中醫(yī)治療,幫助他補肺健脾。
楊華的病情逐漸平穩(wěn),肺部感染得到控制。3個月后,李琴決定帶楊華回家。“回去的時候狀態(tài)很好,能帶著呼吸機走來走去!崩罹﹤フf。一波三折的就醫(yī)之路,似乎終于快塵埃落定,可就在這時出現(xiàn)了意外。
2022年11月,楊華在家中不慎感染了新冠肺炎,持續(xù)高燒不退,肺部感染對于漸凍癥患者來說,無疑是“雪上加霜”。2023年,長期營養(yǎng)不良,加上之前在鐵礦廠工作,粉塵吸入較多,肺部感染后導(dǎo)致肺基礎(chǔ)功能更差,楊華出現(xiàn)了氣胸。
“我一點力氣都沒有,也不想治了!币呀(jīng)不能說話的楊華,只能輕微地張張嘴,這是李琴看著他的嘴型讀出來的話,這也是夫妻倆第一次同時想到了放棄。
2024年1月25日,楊華右側(cè)股靜脈置入的深靜脈置管周圍形成了血栓,一旦發(fā)生血栓脫落,可能會導(dǎo)致致死性肺栓塞。腦病二科主任付成保立即組織腦病一科(神經(jīng)外科)進行會診,經(jīng)過會診討論,需要在楊華下腔靜脈中放置腔靜脈濾器,以降低肺栓塞的風(fēng)險。
李琴不知道這是第幾次聽到很“恐怖”的手術(shù)了,她總是擔(dān)心老伴會不會發(fā)生意外。在與李琴多次耐心、細致溝通后,最終順利完成了手術(shù)。同時,李京偉決定將每日的定點人工喂養(yǎng)調(diào)整為鼻飼管持續(xù)泵入,這樣既保證了楊華的營養(yǎng)攝入,又減輕了李琴的照顧負擔(dān)!翱粗习槁L肉了,氣色好多了,現(xiàn)在維持得也很好!崩钋僬f。
楊華的病情如今已經(jīng)相對平穩(wěn),但“戰(zhàn)斗”仍未停止,李琴的生活仿佛被“定時”。凌晨兩三點,李琴就要起身給楊華進行翻身、拍背、吸痰等一系列“工作”。“請護工太貴了,老伴的退休金也不多,女兒有自己的小家庭需要操心,這邊我一個人照顧就行了。”李琴說道。
每天深夜,在楊華的病床旁邊,李琴躺在支起來的簡易折疊床上,房間無比安靜,只聽見床頭那臺連著楊華咽喉部的呼吸機發(fā)出的喘氣聲,正是這樣的聲音讓他們有了堅持下去的希望。(完)
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